por ALEJANDRO NESPRAL*

 

Hace unos años me ponía mal cuando veía cuidados paliativos escrito con e: paleativos. De hecho, voy a admitirlo, más de una vez lo corregí, en algún papelito, en una historia clínica. Me caía pésimo la idea de la letra e. Peor me iba cuando me decían, pero si paleativos viene de palear, ¿cómo no se va a escribir así?

Al principio para mí hacer cuidados paliativos era hacer algo raro, algo que muchos de mis compañeros no sabían ni qué era. Algunos de los que me preguntaban a qué me dedicaba dentro de la pediatría tenían algún indicio de qué eran cuando les contaba que frecuentemente atendía a niños muy enfermos, próximos a morir, otros, con previsible frecuencia, caían en el ¿cómo puede ser que te dediques a eso? Y mientras yo iba aprendiendo y viviendo los cuidados paliativos, porque si hay algo en éste área de trabajo que se hace en partes iguales es eso, aprender y vivir, leía mucho del tema, especialmente cualquier historia relacionada al inicio de los cuidados paliativos en este mundo. Una historia que alguna vez me contaron sobre dos mujeres que no se conocían entre sí, en dos continentes, dos médicas pensando y haciendo lo mismo al mismo tiempo sin ponerse de acuerdo: atender moribundos. Corría la década del sesenta y yo cada vez que leía algo de eso me iba con la imaginación a esa época y veía salas de hospitales larguísimas, no sé por qué larguísimas, donde la ciencia corría para un lado y estas dos señoras para el otro. Afuera se iban muriendo los Beatles y adentro iban naciendo los cuidados paliativos.

Y nacieron con i, no con e. En una de las primeras clases del curso avanzado de cuidados paliativos que asistí, curso al que muchos de nosotros también fuimos durante nuestra formación, nos explicaron que paliativos viene de pallium, vocablo del latín que significa manta o cubierta. ¡Cuánto más poética esta explicación! Una manta que cubre al enfermo versus una pala que palea, que entierra al muerto.

Así iba yo, como un soldado de la guardia suiza pontificia, defendiendo a capa y espada la diferencia abismal que puede existir entre dos vocales. Corregía a todo aquel que le escuchaba la letra e donde sólo había espacio para la i. Me indignaba y altivo pensaba, ¿tanto cuesta decirlo bien? Sentía como si pasaran por encima de mi tarea como paliativista, como si la pisotearan. Como si yo fuera por el hospital diciendo octetricia o endoquinología.  Era una letra, pero para mí era una afrenta.

Pasó el tiempo y las consultas cada vez era más en nuestro equipo de trabajo de cuidados paliativos del hospital. Consultas de niños y adultos muy enfermos. Y trabajábamos con sus familias, con sus escuelas, con sus barrios. Empezó a andar nuestro equipo y cada vez nos involucrábamos en más historias y algunas de esas personas se iban muriendo y nuestro recuerdo se iba llenando de caras, de nombres, de momentos. Y ya no tuve tanto tiempo para andar corrigiendo pronunciaciones.

Llegan cada vez más pacientes pero algunos llegaban tarde.

Tarde significa algo muy sencillo en cuidados paliativos: tarde significa que si nos hubiéramos conocido antes podríamos haber ayudado más. Con el dolor, con la pena, con la angustia, con las decisiones. Y a los que hacemos cuidados paliativos cuando una persona llega tarde nos pone mal, nos frustra, nos obliga a pensar: ¿cómo podríamos hacer para que el alivio llegue cuando lo necesita? Ni antes ni después. ¿Por qué las personas que necesitan cuidados paliativos no siempre acceden en su preciso momento?

Hoy en día los pacientes siguen llegando tarde a los cuidados paliativos o viceversa. Y las razones son muchas: los paliativos encarnan en el mito de la muerte próxima, y entonces para qué me van a mandar a paliativos si todavía no me estoy por morir, o porque los médicos no conocen del todo el alcance de los cuidados paliativos, o porque las personas no los reclaman, o porque no hay la suficiente cantidad de equipos para atender a todos los que lo necesitan. O por lo que sea, pero muchas personas con enfermedades graves llegan con demora, o no llegan nunca. Vemos eso y nos volvemos a preguntar: ¿cómo podríamos hacer?

Hace poco fui al archivo del hospital a buscar dos historias clínicas. Ahora en un ratito te las busco, me dijo la administrativa y al rato me las alcanzó gentilmente al consultorio. Arriba tenían una nota, decía “historias clínicas: cuidados paleativos”. Esta vez fue distinto a otras, no me molestó leer esa nota. Ni siquiera atiné a corregirlo, ni llamar a las secretarias de archivo para darles una clase de etimología. Algo adentro mío había cambiado, será que crecí, o simplemente que ya no me preocupa cómo lo digan o cómo lo escriban.

Los cuidados paliativos tienen que crecer, seguir creciendo, llegar a más personas que los necesitan, crecer con la fuerza de los derechos que todavía no lograron universalizarse. Despertase cada día, lavarse la cara y salir a intentar aliviar el sufrimiento de personas con enfermedades graves y avanzadas. No hay tiempo para hacer tanto lío por una u otra vocal.

 

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Médico Pediatra Paliativista, Fundación IPA