Desde la Fundación Ideas Paliativas en Acción estamos convencidos de que los Cuidados Paliativos son un derecho, pero sabemos que uno no puede exigir lo que desconoce. La Jornada Internacional de Cuidados Paliativos y Cronicidad Avanzada que se realizó en la ciudad de Bariloche en el mes de Noviembre nos dio la posibilidad de encontrarnos y conversar con el Dr. Ignacio Maglio, abogado hospitalario (Hospital Muñiz, Fundación Huésped), integrante de la Red Argentina de Atención Paliativa y Cronicidad Avanzada y referente nacional en aspectos jurídicos y legales vinculados a los Cuidados Paliativos.

A lo largo de la charla pudimos conocer algunos detalles de su tarea cotidiana, su vocación como abogado dentro del mundo de los Cuidados Paliativos y también informarnos y profundizar, por qué no,  sobre nuestros propios derechos como ciudadanos, especialmente en relación a las directivas anticipadas.

¿Cómo es la relación entre el Derecho y los Cuidados Paliativos en Argentina?

Pienso que el aporte desde las Ciencias Sociales es fundamental más en los tiempos que corren, especialmente para sostener y promover el derecho a un Cuidado Paliativo. A pesar de que tenemos legislación y de que hay pactos internacionales a partir de los cuales Argentina se comprometió a brindar servicios de cuidados paliativos lamentablemente tengo que decir que todavía hoy es una asignatura pendiente en varios lugares de nuestro país. Sin ir más lejos, en la cuidad de Bs. As, donde hay más de 50 hospitales, no alcanza el puño de una mano para contar aquellos hospitales que cuentan con servicio de Cuidados Paliativos.

¿Cómo definirías tu rol dentro de los cuidados paliativos?

No sé si tengo un rol específico, pero por lo menos mi humilde aporte consiste en promover el acceso a los cuidados paliativos. Por otro lado, me encuentro muy comprometido con todo lo que tenga que ver con capacitación de los equipos que están implicados en la atención paliativa y también con la dignificación de la tarea y de estos equipos. Nosotros pensamos que el dignificar el trabajo de los cuidados paliativos es esencial para dar un servicio humano de calidad y eficiente, la famosa filosofía del cuidado del cuidador ¿no? Yo pienso que desde el Derecho se pueden apuntar un poco a esos dos aspectos: promoción y capacitación. Por el lado del paciente, promoviendo todos los derechos que le corresponden y entre ellos principalmente el derecho al acceso, que creo es el derecho fundamental hoy en día. Y por otro lado promoviendo y preservando la integridad de los equipos de salud. En resumen, yo creo que el aporte principal del Derecho a los Cuidados Paliativos tiene que ser básicamente la promoción del derecho al acceso. Después de éste vienen el resto: el derecho a participar, el derecho a ser informado, el derecho a que su opinión sea respetada,  a decidir voluntades anticipadas, a ser escuchado, derecho muchas veces poco practicado. Hoy por hoy en la situación a nivel nacional considero que lo principal es visibilizar que la atención paliativa sea realmente un derecho.

¿Hace cuánto tiempo que te dedicás a la abogacía hospitalaria?

Cuando inicié este camino hace 30 años atrás estaba muy solo. El ejercicio de la abogacía estaba muy vinculado a concepciones tradicionales del derecho. Hoy puedo decir que hay una nueva movida de abogados jóvenes que están muy comprometidos con ser trabajadores de la salud, pero para ser honesto, sigue habiendo mucha reacción de determinados modelos hegemónicos que impiden considerar a un abogado como parte de un equipo de salud. Yo vengo desde el año 1989 insistiendo y tratando de formar abogados hospitalarios, por ejemplo a través de la formación de una residencia de abogados hospitalarios. Esto igual es un camino al que le falta un largo recorrido, pero soy optimista.

“Hoy por hoy a nivel nacional lo principal es visibilizar
que la atención paliativa sea realmente un derecho”

¿Qué te motivó a ser un abogado hospitalario?

Yo diría que tuve una determinación genética y vocacional. Mi viejo Paco (N de R, el Dr. Francisco “Paco” Maglio es un reconocido médico, escritor y conferencista) es médico y además un gran humanista. Todos aprendimos y seguimos aprendiendo de él. Por otro lado, luego de padecer la colimba en el año 1982 con la tragedia de Malvinas, empecé a trabajar como empleado administrativo en el Hospital Muñiz, donde hice en paralelo toda la carrera de derecho. Ahí me tocó ver los comienzos de la epidemia del SIDA en nuestro país. Esta experiencia para mí fue maravillosa, trágica pero maravillosa. Vi los primero casos y allí también empecé a ver la necesidad de una comunión entre el derecho y la salud, especialmente una epidemia que costó tanto y que sigue costando en términos de estigma, discriminación, de olvido, de desamparo, de desamor. Entonces ahí fue cuando yo me decidí a ser abogado en el campo de la salud. Acá me parece que el derecho puede tener un aporte significativo: en los procesos de salud, enfermedad y atención y especialmente en aquellas enfermedades con malos títulos: el SIDA, las enfermedades terminales o la muerte. Y bueno, la vida me fue llevando y ya estoy cumpliendo mis 33 años de hospital.

Con tantos años hospitalarios, ¿qué notas que cambió con la ley de muerte digna? ¿La gente está más informada?

Yo creo que va a tardar un poco la cosa. Tenemos una legislación compasiva, en el sentido de que es una legislación que promueve y establece que cualquier persona puede formular directivas anticipadas y rechazar tratamientos. La ventaja es que esta legislación actualmente se incluye en el código civil, lo cual es más potente porque la posibilidad de rechazar cualquier tipo de procedimiento, inclusive procedimientos de hidratación o de alimentación artificial ahora es aplicable en todo el territorio del país. Aunque en algunos casos la pelea legal continúa, como por ejemplo el caso Marcelo (N de R, el caso Marcelo Diez fue un caso de adecuación de medidas terapéuticas que tuvo un alcance nacional, llegando hasta la corte suprema de justicia), acá cerca en Neuquén: una tragedia sanitaria y jurídica que llevó que sus hermanas atraviesen 20 años y 4 instancias judiciales, incluida la corte suprema pidiendo para que su hermano se pueda ir en paz. Como decía Carlitos Gherardi: “Algo nos está pasando como comunidad si les tenemos que pedir permiso a los jueces para poder morir en paz”. La ley va a ayudar pero no da resultado inmediato, ni por arte de magia, vamos a tener que darle tiempo. Hay que generar conciencia colectiva y por eso es muy importante lo que ustedes hacen, la promoción de los cuidados paliativos.

“La ley de Muerte Digna va a ayudar
pero no da resultado inmediato ni por arte de magia,
vamos a tener que darle tiempo”

¿Qué es lo que considerás que las personas que leen esta nota o que están atravesando un proceso de enfermedad tienen que saber sí o sí desde lo legal?

Primero que nada no esperar a estar enfermos para manifestar su voluntad. La enfermedad siempre supone un estado regresivo, nos pone vulnerables. La ley nos da la posibilidad de hacer esto cuando estamos bien, es decir cuando no estamos padeciendo ningún sufrimiento, y es algo que se puede actualizar permanentemente. Estas directivas está bueno hacerlas ahora, en cualquier momento, no es necesario un escribano ni hace falta gastar un peso. Esto último es muy importante decirlo y aclararlo: no hace falta un escribano. De manera tal que cualquier directiva anticipada podría hacerse de la siguiente manera: la persona que quiera hacerla tiene que tener un testigo, la misma debe formular su directiva por escrito, lo firma y lo guarda en un lugar seguro o se la puede dar a alguien para que la guarde.

Algo muy importante es que esta directiva se puede revocar o actualizar en cualquier momento de la vida y la única persona que puede hacerlo es quien la redactó y la firmó. Ahora bien, si uno está enfermo lo importante es conversarlo con el médico tratante porque muchas veces hay mitos o uno no sabe bien cuáles son las alternativas médicas y los riesgos. Esta directiva idealmente debe ser el resultado de un proceso que incluya la información necesaria brindada por el médico tratante y es importante que esté por escrito. Lo pueden saber los familiares, o no. Quizá no necesariamente los familiares sino la figura de apoyo, el que esté presente. La ley no tiene regulaciones formales y es suficiente con que esté redactada y firmada por la persona y por un testigo, y que haya un teléfono de contacto. Si un familiar o algún allegado quieren intervenir y hacer caso omiso a esas directivas la ley ampara para que se cumpla y respete la voluntad de quien lo firmó. Es muy importante la planificación, esto sirve para que las cosas estén claras, para estar bien uno y también para que los demás estén tranquilos y sepan qué es lo que uno quiere y desea. El código también plantea que uno puede decidir qué es lo que uno quiere hacer con su cuerpo después de fallecido. De todas formas yo creo que hay que desmedicalizar y desjudicializar el final de vida y el morir y tomarlo como un proceso natural, que se puede acompañar y que se debe por sobre todas las cosas respetar.

“Siempre hay cosas para hacer,
porque siempre hay un derecho vulnerado,
siempre hay alguien que necesita, alguien para quien estar ahí”

¿Qué es lo que te gusta y te motiva de tu tarea, lo que hace que todos los días elijas hacerla?

¡Qué linda pregunta! Primero que nada agradezco poder trabajar de algo que me gusta. Me acuerdo cuando escuchaba a Carillo que decía: “¿cómo uno puede pensar en salud si la casa es una cueva y el trabajo una tortura?”. Yo soy inmensamente feliz porque lo que hago me encanta. Siempre tengo presente a un personaje oriental que decía: “¿en qué consiste la felicidad o la buena vida?: en tener algo que hacer, en tener a alguien a quien amar y en tener algo que esperar”. Yo tengo alguien a quien amo y esta tarea me permite tener algo que hacer y tener algo que esperar. Siempre hay cosas para hacer, porque siempre hay un derecho vulnerado, siempre hay alguien que necesita, alguien para quien estar ahí. Y otra cosa que me encanta es el aprendizaje continuo, como abogado aprendí a juzgar menos y a comprender más, una gran lección que me dio el tiempo y este trabajo, abrirse a otros saberes y reconocer los limites.