El rol del humor en la relación terapéutica en Cuidados Paliativos

por RAFAEL WAINER*

Sobrevivir a un cáncer pediátrico no sólo conlleva un esfuerzo físico e intelectual sino también un trabajo emocional intenso. Sobrevivir al cáncer y al tratamiento doloroso es un esfuerzo colectivo que va más allá las capacidades de cada niño para navegar las subidas y bajadas del tratamiento. Toda clase de emociones surgen enredadas en este trabajo arduo de ponerle el cuerpo al cáncer y al tratamiento. Particularmente importante durante las largas hospitalizaciones es la conexión que se produce entre los profesionales del equipo de cuidados paliativos y los niños y sus cuidadores. En múltiples formas los niños construyen relaciones médicas y sociales críticas con los miembros del equipo de cuidados paliativos mientras navegan los tratamientos del cáncer. En dichos encuentros, el humor, a veces oscuro y distante, otras juguetón y sabio, juega un rol central en la capacidad de sobrevivir y enfrentar al cáncer. Por esto resulta muy importante estudiar el lugar del humor en relación a esas emociones. Luego de años de observar la relación terapéutica entre profesionales paliativos y niños y cuidadores me resulta evidente que el sentido humor es central tanto para los profesionales como para los niños y las familias.

Los niños que experimentan cáncer y otras condiciones susceptibles de generar infecciones son muchas veces hospitalizados por largos periodos para contener y erradicar dichas infecciones. En este contexto, los profesionales que trabajan en cuidados paliativos necesitan aprender a reconocer y utilizar estas emociones extremas (de ellos y de los otros). Algunas veces una risa incontrolable es un signo de las clases de emociones salvajes que forman parte del trabajo cotidiano (intelectual y emocional) de los profesionales que trabajan en cuidados paliativos que interactúan con los niños viviendo con cáncer y sus familias, así como también es un indicio de la reacción de los niños y sus familias a la disrupción (medicalización) de sus vidas cotidianas. Es en este sentido particular (humor-emociones) que sugiero que muchas veces el humor juega un papel central en la relación terapéutica en los cuidados paliativos.

Grabado en nuestro ADN como antropólogos es la noción de que el trabajo del antropólogo es entender los “imponderables de la vida cotidiana”, las cosas que son asumidas, dadas por hecho, auto-evidentes que muchas veces son las que tiene el potencial para crear una acción común. Nuestra práctica profesional está dirigida a registrar, analizar e interpretar aspectos de la práctica cultural que a veces están disfrazados o qué no pueden ser fácilmente detectados por los sujetos que participan en nuestras investigaciones. Con esto no quiero decir que los niños, las familias y los médicos paliativistas no son conscientes de la centralidad del sentido del humor en la relación terapéutica, por el contrario, lo que me interesa enfatizar es el uso táctico del humor dentro de las relaciones terapéuticas por parte de los niños, las familias, los médicos paliativitas, e inclusive el antropólogo. Los niños y los cuidadores, durante las prolongadas hospitalizaciones, especialmente en las primeras fases del tratamiento onco-hematológico, gradualmente comienzan a conocer más íntimamente a los médicos que tratan cotidianamente a los niños (sobre todo los residentes en las salas de internación y los médicos paliativistas que los asisten para contrarrestar los diversos efectos adversos del tratamiento). A su vez los niños influencian de miles de formas a los residentes y a los médicos paliativistas gritando, llorando, riendo y a veces ignorándolos también. Estos son cuerpos en contacto, próximos, íntimos y cercanos y el paso del tiempo los hace más permeables unos a los otros a las emociones extremas y a un sentido del humor particular.

Algo que me interesa profundizar es el uso del humor no sólo como una forma de navegar el tratamiento del cáncer sino también como algo que le da sentido y que ayuda a sobrellevar experiencias dolorosas y traumáticas. En este sentido, el humor tanto de los niños y cuidadores como de los médicos paliativistas no es siempre evidente. El uso del humor en este contexto es un proceso de sociabilidad, una clase de performance/juego que al mismo tiempo construye y destruye los límites del “adentro/afuera”. Es también un proceso que requiere descifrar signos meta-comunicativos y aceptar/validar un cierto punto de vista. Conlleva tiempo desarrollar una competencia humorística y muchas veces existen fuerte disonancias entre los niños, cuidadores y paliativistas (además de los otros profesionales asistiendo a los niños durante el o los años de tratamiento). Reírse con otros, en lugar de los otros, implica un cierto compartir, una conexión, un limitado y necesariamente frágil entendimiento que no es forzado o puro maquillaje como decir che, estás triste pero ya va a pasar. Para que esto suceda se necesita una acción en común que enfática y empáticamente incluya al otro en lugar de excluirlo.

Como muestra del uso del humor, a veces sutil, otras no tanto, aquí podemos observar una descripción etnográfica de un típico día de trabajo en el equipo de Cuidados Paliativos de un hospital pediátrico en el que realicé trabajo de campo.

Fuimos a verlo a Pablo (E., M, A y yo)[6 de Setiembre de 2009]:

[6 años, leucemia] estaba solo en el cuarto porque la madre había ido a hacer algo (no supimos qué). Luego E. le dice a la enfermera de la sala si no se puede hacer algo porque nunca está la madre, el chico está sucio, las sabanas están sucias, etc. La enfermera le dice que es una madre difícil, que el domingo vino con su amante y estaban ahí metidos en la habitación. Luego de que nos alejamos de la enfermera empezamos a hacer chistes sobre eso, yo les dije que podrían dejar una habitación para albergue transitorio y cobrar unos pesitos extras, A. dice que podrían hacer algún diseño lindo y así fuimos bajando la escalera. E. después dice que en realidad no entiende bien porque las enfermeras están tan en contra de que los padres estén en la habitación y hagan algo, si están todo el día con los hijos ahí acompañándolos sería natural que también tengan su momento de placer. Yo le digo que es raro porque se sabe que muchos médicos hacen sus cosas con las enfermeras pero las enfermeras se ponen mal si los hacen los padres… Al principio P. no hablaba mucho, pero de a poco se fue soltando. Tenía la mirada un poco perdida y se lo notaba con falta de interés, como ido. La cabeza y el cuerpo estaban mucho mejor en relación a las heridas que tenía al principio. Todavía no le están pasando la quimio. Estaba la tele y una radio prendidas así que no podíamos oírlo mucho, porque además habla muy bajo, había una mamadera con orina en la mesa y E. le pidió que la saque a A. y la llevó al baño. Tenía un guante de goma con agua que usa para ponerlo debajo de las piernas todo sucio así que E. lo agarró y lo llevó a la enfermería junto con M. y nos dijo a A. y a mí que nos quedáramos charlando con P. A. se sentó al lado, puso más bajo la radio y se pusieron a charlar. A. le sacó sonrisas porque le empezó a decir que iba a averiguar en qué lugar del cuerpo tenía cosquillas. Averiguamos que tiene en la axila, cuello y planta del pie. Después supimos que es de River y ayer escuchó por la radio el partido con Ñewells que ganó River 3 a 1. Después A. jugó con un autito que le pasaba por la panza y P. se reía mucho. Yo no lo había visto así antes. Se había puesto de mucho mejor ánimo y hablaba un poco más. Dijo que tiene una hermana mayor que se llama G. que había venido a verlo el domingo pero que estuvo muy poco tiempo (hubiera querido estar con ella más tiempo porque la extraña mucho). Después vinieron E. y M. de nuevo y vieron que estaba de mejor ánimo. Le van a descender la analgesia de a poco. Aparentemente la semana que viene empezaría con la quimio porque no había la que necesitaba en el banco de drogas. Lo dejamos a P. y fuimos a verla a M. en la habitación de al lado.

En esta nota de campo surgen varios elementos relacionados con el uso del humor en la relación terapéutica. Por un lado, los miembros del equipo de Cuidados Paliativos y yo como antropólogo usamos el humor para entender por qué los profesionales de la sala, en este caso, la enfermera, criticaba a los padres de P., y a los padres en general, por el uso “indebido” de la sala (nadie quiere que se usen los cuartos para “otros usos”). Por otro lado, cuando A. interactúa con P. el uso del sentido del humor (cosquillas, autito en la panza, risas) es central no sólo para re-conectarse y averiguar cómo estaba y si la medicación estaba funcionando, sino también como un mecanismo para incluirnos a los tres en una limitada y frágil acción común. El humor es usado aquí tanto como forma y contenido de la relación terapéutica.

En una entrevista que le realicé a un médico paliativista (varón) le pregunté sobre el rol de las emociones en el trabajo cotidiano con la enfermedad, el sufrimiento y el morir, y una cosa que enfatizó en su respuesta fue el rol del humor en relación a lo “intangible”:

Lo que me parece haber como empezado a pensar es la posibilidad de que si vos actúas ahí, concretamente, modificas el curso de los hechos, por ejemplo, [silencio] si vos tenes la oportunidad, el oportunismo más que la oportunidad, el humor es una intervención intangible, si vos logras cambiar la energía que se está jugando dentro de una habitación donde hay un chico que se está muriendo en el campo en el cual… y que creo que las acciones en este momento prototípico como es por ejemplo la agonía y la muerte se cortan o quedan como en el plano de lo tangible: una charla, un golpeteo en la espalda, una dosis de morfina, ¿no? Por ahí el borde, volviendo a la otra palabra, el borde a veces nuestro está en lo tangible…

Tal vez, el borde al que se refiere el médico paliativista es esa membrana imperceptible que a veces separa y aleja, y otras junta y acerca a los niños, familias y profesionales durante el proceso de enfermedad y tratamiento. El borde que puede a veces ser trans-bordado gracias al uso del humor como herramienta terapéutica no sólo comunicativa, sino también meta-comunicativa (la comunicación que habla de la comunicación misma), y como una acción colectiva que conecta y abre posibilidades.

*Doctor en Antropología

Imagen | Melisa Cid