PRIMERO PERSONA #19 | Que 10 años no es nada –o es un montón-

#19 | “Que 10 años no es nada –o es un montón-”

Allá por agosto del 2008, siendo residente de segundo año en pediatría, comenzaba mi primer paso formal en los Cuidados Paliativos Pediátricos. El equipo del Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez” realizaba el 1er Curso Teórico Práctico en Cuidados Paliativos Pediátricos y yo tuve la suerte de estar sentado cada semana durante cuatro meses en esas antiguas butacas “símil cine Los Ángeles” del Aula Magna del mítico hospital porteño.

Compartí aquellos meses de nuestra neonatología paliativa con mi gran amigo Ale Nespral. Justamente uno de los pilares que hoy conforman la Fundación Ideas Paliativas en Acción –junto a Candela Berizzo, Guadalupe Colombo Paz y María Luz Hurtado– para la cual escribo el proyecto Primero Persona.

Y como la remembranza de la década vivida me puso algo reflexivo y melancólico, se me dio por hacer un racconto de mi historia en los Cuidados Paliativos Pediátricos en esta lluviosa y fría mañana de primavera patagónica.

Un año después de aquel curso iniciático y transcurriendo mi último año de residencia pediátrica me di un gustazo y me fui a rotar un trimestre a la Fundación Pro Unidad de Cuidados Paliativos en San José de Costa Rica, institución de excelencia y pionera de nuestra especialidad en Latinoamérica. Quedé impactado con el nivel de la atención universal que brinda la seguridad social de dicho país, especialmente en relación a los paliativos pediátricos: seguimiento domiciliario en todo el país, un alberge de día para la atención de niños de forma programada con todas las prestaciones necesarias para el cuidado del niño y su familia y un sólido servicio hospitalario en el Hospital Nación de Niños de San José de Costa Rica.

De esos meses también me traje una familia tica que siempre llevaré en mi corazón: lo que iban a ser en principio sólo unos días de alojamiento en la casa del Dr. Juan Carlos Irola Moya (hasta conseguir un lugar donde quedarme) se transformaron en tres meses de cenas, paseos y actividades familiares, como si siempre hubiese vivido en el cuartito del fondo y no fuese un simple forastero de paso.

Luego vinieron mis dos años de formación institucional con quienes hoy siento mis padres paliativos: La Dra. Eulalia Lascar y el Dr. Martín Nallar. En un servicio pionero en este arte a nivel nacional creado por Eulalia en la década del 90: el Equipo del Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez”. Becado por la Sociedad Argentina de Pediatría y el Instituto Nacional del Cáncer, viví la experiencia hospitalaria más floreciente de esta década, no solo a nivel académico sino también a nivel humano. La cotidianeidad del hospital y sus místicos pasillos, y el maravilloso grupo humano -del cual aún conservo grandes amigos- fueron sin duda un mojón fundamental en esta historia.

Durante ese intenso periodo realicé también el Curso Avanzado en Cuidado Paliativos de Pallium Latinoamérica y roté en el Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Castro Rendón en Neuquén y en el Departamento de Cuidados Paliativos de adultos del Instituto de Oncología Ángel H. Roffo en Buenos Aires. De Neuquén recuerdo muy gratamente la excelente atención de pacientes en domicilio y su enorme pujanza como servicio dentro de un sistema provincial de salud pública que no acompañaba y hoy día se desmorona desesperadamente. Del Roffo evoco el placer de compartir el trabajo con un tótem de los paliativos como es Dr. Alvaro Saurí y el gran impacto que me generó acompañar pacientes adultos en final de vida. La identificación personal con sus historias de vida y edades era algo ajeno a mí en ese momento. Para entonces, sólo había interactuado con niños y sus familias y yo aún no era padre. Recuerdo perfectamente la angustia y mis lágrimas recorriendo el barrio de Agronomía de regreso a casa.

Finalizada mi formación continúe trabajando con parte de los colegas que conocí en aquellos años. Me aboqué esencialmente al seguimiento de pacientes en internación domiciliaria en las empresas PanAs y Carehome. En esta última, junto a mis inefables compañeros de equipo: el Dr. Martín Nallar y la Lic. Mónica Mademann. La mayoría de las relatos que compartí con los lectores de este diario de viaje transcurrieron durante esos cuatro años de visitas domiciliarias, en las geografías, condiciones urbanas y sociales más diversas, vivenciando codo a codo con pacientes y familias las historias de cada niño. Me encantaría conservar el registro eterno de cada experiencia, cada escena, cada conversación, cada frustración, tristeza o alegría vivida. Y aunque algunos datos van naufragando poco a poco en el océano del olvido, siento que cada una de esas historias fueron grabándose a fuego en mi ADN, y hoy son parte de mí. Considero que me han torneado y en gran parte soy esto que soy gracias a esas familias y las horas compartidas.

Para diciembre de 2016 tuve la enorme dicha de formar parte del grupo de pediatras que rindió por primera vez en la historia un examen para ser especialistas en Cuidados Paliativos Pediátricos avalados por la Sociedad Argentina de Pediatría y la Academia Nacional de Medicina. Fui testigo durante estos diez años de como los pioneros – nuestros formadores- lucharon incesantemente décadas enteras para ser reconocidos como especialidad pediátrica y fue una hermosa casualidad haber coincidido en tiempo y espacio el histórico día en que esa lucha daba su primer fruto.

Cuatro meses después tomamos la decisión familiar de patear el tablero: luego de varios años dejamos la gran ciudad para bajar tres o cuatro cambios y nos vinimos a vivir a Bariloche. El retorno a la Patagonia querida que me vio nacer y vivir hasta los 8 años, ahora me recibía con una compañera, una hija de 2 años y un camión lleno de ilusiones. Aquí me encuentro ahora, abocado a este hermoso proyecto literario llamado Primero Persona y en busca de nuevos horizontes en mi vida paliativa.

Y como en esas películas donde la escena final es justamente el principio, mi recuerdo vuela raudo hacia esa chispa que dio inicio a este fuego. El momento en que el árbol apenas era semilla recién caída. Transcurría el verano del 2008 y con mi compañero de aventuras Ale Nespral viajábamos en el colectivo Rutas del Sol con destino al Cabo Polonio. A pasar tres semanas en la nada misma haciendo particularmente nada y todo a la vez.

Recorríamos la Avenida Italia dejando atrás Montevideo cuando entre charlas y silencios me dijo: “sabés que estoy haciendo una rotación muy copada en un servicio del Gutiérrez que es diferente a todo lo que hicimos hasta ahora”

Y todo comenzó…

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por JAVIER GALLO
Pediatra Especialista en cuidados paliativos pediátricos y escritor 

Primero Persona

Es el diario de viaje de un pediatra paliativista hacia el interior de sí mismo. Utilizando el relato y la reflexión como aliados intentará encontrar alguna respuesta a las tantas preguntas que irán aflorando en su actividad profesional.

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