#5 | “Redefiniendo el surf”


Hasta acá llegamos con los tratamientos doctor –
deja bien el claro la madre de Oscar-. Ya entendimos que hay pocas posibilidades de que se cure y Oscarcito ya no quiere que lo pinchen más. El me pide volver a la casa para poder estar con sus hermanos y sus primos.
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El propósito de una definición es exponer de forma clara y unívoca los caracteres genéricos y diferenciales de algo material o inmaterial.

Tal es el caso de la Organización Mundial de la Salud que define a los cuidados paliativos como «el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales»
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Ya hablamos con el papá y nos damos cuenta  que le queda poco, pero Oscarcito está triste acá en el hospital y nos pide volver a la casa. No queremos que pase sus últimos días en esta habitación.
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Nadie que conozca algo del tema podría objetar este retrato que describe adecuadamente la mirada, los objetivos y el marco de acción de esta especialidad de la medicina moderna. Y que nada sería sin sus habilidades técnico científicas. Pero los cuidados paliativos son mucho más que su definición.

Son una manera de mirar el mundo; de concebir la vida-la muerte y todo que hay en el medio y a los costados. Un entramado intangible difícil de transmitir con una simple combinación de letras y palabras.
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Queremos que pueda estar con sus cositas en su habitación que es donde le gusta estar. Tranquilo y sin dolores para poder jugar con sus hermanos hasta donde Dios se lo permita.
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La historia cuenta que este enfoque de vida, sembrado por Cicely Saunders en la Inglaterra de los 70, se materializó años después como una especialidad más dentro de la medicina moderna. Planteando un contrapunto interno al actual paradigma médico de la curación como único objetivo y a cualquier precio. Demostrando que hay impulsos de vida que encuentran las formas más ingeniosas para dejar su semilla en terrenos que a priori impresionan incompatibles para su germinación y desarrollo.
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Es demasiado triste lo que le toca a nuestro hijo, pero ahora queremos acompañarlo todo el tiempo. Si ustedes nos ayudan con los remedios a que no le duela, vamos a poder llevarlo a casa para estar con él.
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Nada nos exime del dolor de vivir y amar. Pero desde mi humilde opinión: aceptar lo mucho y poco que somos, es la manera más natural de surfear nuestra efímera existencia. Eso son los cuidados paliativos para mí.


por JAVIER GALLO
Pediatra Especialista en cuidados paliativos pediátricos y escritor 

Primero Persona

Es el diario de viaje de un pediatra paliativista hacia el interior de sí mismo. Utilizando el relato y la reflexión como aliados intentará encontrar alguna respuesta a las tantas preguntas que irán aflorando en su actividad profesional.

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