En su visita a la ciudad de Bariloche para participar de las Jornadas Internacionales de Cuidados Paliativos, la Fundación IPA tuvo la oportunidad de conversar con el Dr. Xavier Gómez-Batiste, referente internacional de los Cuidados Paliativos y Director del Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos (¡un verdadero lujo!). La charla devino en un rico intercambio de ideas, donde a través de su experiencia y recorrido nos fue llevando un poco por la historia de los cuidados paliativos, su presente, y alguno de los proyectos en los cuales viene trabajando, como por ejemplo, el de “ciudades compasivas”.

¿En qué etapa actual diría que están los cuidados paliativos en el mundo?

Bueno, la primera etapa diría que fue la construcción del modelo de atención en los hospices (casas destinadas a brindar atención paliativa a personas con enfermedades crónicas avanzadas) y del modelo interdisciplinar. La segunda, fue la extensión al sistema de salud. La tercera, la generación de evidencia, y la cuarta es cuando esto se extiende a los programas públicos. Aunque es difícil verlo a nivel mundial porque hay realidades muy distintas, creo que ahora estamos en una etapa en la que podríamos decir que hay tres grupos de situación. Un grupo, son los países de ingresos medios y bajos (low-middle income countries), que son los países que prácticamente no tienen nada de paliativos, sin acceso a los opioides y esto representa el 45% de los países del mundo. Dentro de este grupo también están los que tienen muy poco de paliativos, donde se observan “brotes verdes” o iniciativas muy individuales pero que no están consolidadas y sólo entre el 26 y 30% de este grupo tienen grados diferentes de desarrollo de paliativos. Luego tendríamos otro grupo, dentro del cual estaría Argentina y algunas regiones en España, que hicieron una implementación a la que llamo del “30%” , y se quedaron aquí parados durante años; en parte porque los políticos dijeron “ya tenemos paliativos y no hace falta implementar más”, lo cual forma una curva de desarrollo que se queda en una meseta. Y por último, están los países donde hay un desarrollo de la estructura de los paliativos (Inglaterra, Canadá, Estados Unidos, España-Cataluña) donde estamos explorando nuevas perspectivas tales como profundizar el modelo de los cuidados paliativos, por ejemplo hacia las necesidades espirituales y extenderlo, hacia la cronicidad. En definitiva, vincularse con la sociedad de una manera distinta. En este caso no creo que Cataluña sea el mejor lugar del mundo pero está liderando esta perspectiva de desarrollo.

¿Cómo se abordan situaciones tan diferentes en cuanto al desarrollo de los cuidados paliativos?

Frente a estas tres situaciones distintas yo creo que tenemos mucho trabajo en cada una de ellas, pero con un grado de urgencia y de compulsión diferente. En un país en el cual no tenemos nada de paliativos donde hay una importante mortalidad por SIDA, tuberculosis o malaria, o donde existe una mortalidad infantil brutal, hay que tomar medidas urgentes. En los países intermedios, por ejemplo Argentina, lo ideal sería utilizar la cronicidad como un framework, (NdR marco operativo), como una manera de optimizar el desarrollo de los cuidados paliativos. Esto es lo que estamos comenzando a realizar por ejemplo en Argentina.

¿Qué considera que necesitan los cuidados paliativos para avanzar, para crecer? 

Los factores que determinan el desarrollo son difíciles a veces de describir. Creo que los factores críticos de éxito son el liderazgo y el desarrollo cultural, no medidos sólo económicamente, sino como desarrollo social, educacional, respeto por la gente vulnerable,  cómo están las prisiones por ejemplo y cómo está la gente con enfermedades complejas y avanzadas. Este desarrollo cultural es un contexto que facilita. Un ejemplo de esto es la India, que comenzó en algunos lugares con los paliativos 20 años antes que los demás. En España las primeras experiencias fueron en Cataluña, que surgió de una manera más transversal como política de salud y en Canarias con el Dr. Gómez Sancho, que fue un líder muy carismático. En definitiva, el desarrollo de los cuidados paliativos es una combinación de elementos sociales y culturales con el liderazgo.

¿Y cuáles ve que son las barreras para este desarrollo?

La barrera fundamental es la cultura de rechazo a la muerte. Los otros tabúes, como por ejemplo el sexo, se han ido trabajando. Por esto creo que lo social es tan importante. También, hay otras barreras que son resistencias de carácter corporativo, por ejemplo que pueden existir especialidades dentro del sistema sanitario que digan que ya hacen la tarea paliativa o que tienen intereses particulares. Y luego, hay barreras “micro” de carácter personal como por ejemplo un profesional que vive mal el tema de la muerte o del morir. Estas resistencias explican de alguna manera que todavía los cuidados paliativos no se desarrollen, o al menos no se desarrollen más rápido, con la cantidad de evidencia sobre la efectividad y eficiencia que este enfoque tiene. Luego, creo que hay que combinar estos factores externos de barreras con una autocrítica más sólida que debemos hacer los que hacemos cuidados paliativos, que consiste en cambiar el discurso pasivo, de queja, algo narcisista, centrado en nuestros servicios, en una actitud proactiva de programas de salud pública pensando en la población, y cooperando con los demás servicios. También observo y vengo analizando otro factor, aunque no tengo datos científicos, que es el concepto de “masa crítica”. Esto hace referencia a que cuando empiezas a hacer algo y se extiende, a partir de cierta cobertura, existe un punto de inflexión a partir del cual las cosas se aceleran mucho más porque influyes en los decisores de salud. Por ejemplo, en Cataluña el 23% de la población ha tenido relación directa con los cuidados paliativos. Esto es lo que yo llamo cobertura de masa crítica, a partir de la cual esto funciona. Por eso creo que los líderes de los cuidados paliativos, además de ser clínicos, deben ser organizativos y sociales, con una visión amplia y cooperativa con los demás.

“La barrera fundamental es la cultura de rechazo a la muerte”

¿Observa diferencias o similitudes entre las distintas regiones y el desarrollo que tienen en relación a los cuidados paliativos?

La diferencia más grande es sin dudas la organización sanitaria. Por ejemplo, en Argentina hay una dificultad importante que es la fragmentación del sistema, porque cuando queremos trascender esta visión poblacional pues, ¿cómo la haces?, hay muchas obras sociales, el sector público, el privado… es difícil el manejo. A mí me costó bastante entenderlo. Nosotros allá, en particular en Cataluña, tenemos la visión de distrito en el que hay unos recursos que se ponen en contacto y el público tiene una cobertura del 100%. Si esta fragmentación además se combina con gestión ineficiente, corrupta o ineficaz, pues se multiplica por cien.

“Los líderes de los cuidados paliativos,
además de ser clínicos, deben ser organizativos y sociales”

¿Qué es el proyecto de “Ciudades Compasivas”?

El proyecto de “Ciudades Compasivas” consiste en convocar primeramente a la sociedad a través de sus organizaciones para  que pueda cambiar la cultura y la actitud social frente a la muerte y el morir, y lo segundo para que se hagan más compasivas, es decir que puedan mejorar la atención. Cuando decimos organizaciones nos referimos a asociaciones de vecinos, sindicatos, escuelas, policía, ONGs, etc. A cada uno de ellos lo que les pedimos desde este proyecto es que nos cuenten a través de una encuesta qué han hecho y qué hacen en relación a por ejemplo la muerte. Entonces le preguntamos: ¿cómo podrían hacerlo mejor? A partir de estos encuentros les proponemos distintas herramientas de capacitación y formación, desde la inclusión de material en una página web hasta la provisión de un profesional que los pueda ayudar frente a una situación en particular, como puede ser de duelo. Esto lo hacemos en conjunto con la Universidad y la Municipalidad de nuestra ciudad. A partir de esto, hemos propuesto distintas actividades: la primera es informativa, que consiste en un ciclo de charlas y conferencias por parte de expertos. La segunda es formativa, y tiene que ver con talleres de capacitación para los integrantes de la organización en cuestión. Luego facilitamos acciones culturales, tales como el ciclo “La muerte en el cine”, “La música paliativa” o también “Literatura paliativa”. Finalmente, lo que vamos haciendo es construir una agenda de actividades que cuando la pones en común es una “gran movilización social sobre cómo mejorar la atención”. Agregamos a esto un equipo de voluntarios sanitarios formados, psicólogos y otros, capaces de colaborar con las instituciones frente a situaciones concretas, por ejemplo el fallecimiento de un integrante de la comunidad.

Según lo que conoce de Argentina, de Buenos Aires, y lo que pudo ver en Bariloche, ¿le parece que es posible replicar este modelo?

Es una buena pregunta, cómo decíamos hace un rato, el sistema de salud se encuentra fragmentado, pero no así los barrios. Por eso, la perspectiva poblacional más “pura”, es la perspectiva social, porque los vecinos de un barrio lo que tienen fragmentado es su acceso al sistema sanitario ya que algunos se atienden en el sector público y otros en el sector privado, por eso me parece interesante pensar en un abordaje social-comunitario como la manera que los pone en común a todos.

“La perspectiva poblacional más pura,
es la perspectiva social”

Para ir terminando, ¿qué es lo que más le gusta de su tarea?

Bueno, ¡ver que sirve para algo!. Yo creo que los que nos dedicamos a esto podemos estar contentos de realizar una actividad que nos gusta mucho, frente a la cual brindamos mucha dedicación, y el beneficio que podemos tener de realizar esta tarea es la satisfacción de que mejora la atención de las personas. Cuando yo estaba en la OMS, pensaba frecuentemente cuántos miles de personas se benefician con la implementación de los cuidados paliativos en cada lugar, especialmente en comunidades con mucha gente vulnerable.

¿Qué imágenes se lleva de la Patagonia?

¡Me llevo mucha gente comprometida con esta tarea! Me llevo expectativa también en las conversaciones iniciales que fuimos teniendo con integrantes del Ministerio de Salud de Río Negro dedicadas a mejorar el plan de cuidados paliativos en la Provincia, con el fin de desarrollar y consolidar equipos, como así también en el nivel formativo. Por supuesto también me llevo un entorno muy lindo, parecido a Vic, mi pueblo.