Por Roxana Arazi para Fundación IPA

La Dra. Graciela Jacob es socióloga, médica y especialista en cuidados paliativos. En ese orden. Su primer impulso, mientras transitaba la escuela secundaria, fue estudiar Medicina. Tenía muy en claro que lo que quería hacer era “medicina familiar”, pensada desde lo humanitario y lo social.

Pero en Argentina esa especialidad aún no existía, e indudablemente no era su tiempo porque -lo cuenta como una anécdota imborrable-, desistió cuando un tío médico la llevó a “conocer un quirófano y una morgue”, experiencia que le resultó “traumática” y que de alguna manera le sirvió para reencauzarse y buscar una carrera en la que el interés social fuese la columna vertebral.

La vida le propuso entonces estudiar Sociología. Se recibió en la década del `60 y durante muchos años ejerció su profesión como docente e investigadora. Pero entrados los `70 retomó su viejo anhelo de estudiar Medicina. Antes de recibirse, en 1983, ya había fundado junto a futuros colegas un “Centro de Medicina Familiar” y la “Asociación Argentina de Medicina Familiar”. La medicina que quería ejercer no tenía mucho que ver con la “académica” sino que crecía con más fuerza ese deseo -que no estaba dispuesta a abandonar-, de tratar a la persona enferma como un “ser integral”.

¿Cómo lograr que el paciente se abra para contar sus verdaderos problemas, cuando son justamente esos problemas los que parecen enfermar?. Sus respuestas fluyen con claridad: “le pregunto cuáles son los problemas que tiene Ud. señor/a?, ¿qué viene a consultarme?”, y a partir de una pregunta tan sencilla la mirada del médico paliativista induce a enfoques totalmente diferentes. “En ese enfoque lo que priorizamos es la autonomía del paciente y trabajamos en conjunto para resolver los problemas que él mismo trae. Y se lo digo así: vamos a trabajar juntos para intentar solucionar estos temas en conjunto”, simple, directamente.

Con la misma firmeza que asegura que los cuidados paliativos “mejoran considerablemente la calidad de vida” de los pacientes, la Dra. Jacob hace especial hincapié en que “los cuidados paliativos son derechos humanos en cuanto el alivio al dolor es un derecho humano”, tal como lo establece la Organización Mundial de la Salud (OMS), de la cual Argentina es país miembro. Sin embargo, reconoce que, pese a que “todo estado debiera garantizar ese derecho, aún falta un largo camino por recorrer”.

“En algunos hospitales públicos de Argentina existen áreas específicas de Cuidados Paliativos, pero no en la mayoría” reconoce, y agrega que “en donde no existen, siempre hay médicos que aplican sus conocimientos, aunque no sean especialistas y muchos se apoyan en los que sí lo son, conformando lo que define como redes informales”. Consultan, trabajan por fuera del sistema, pero respetando protocolos preestablecidos y siempre dentro de esas redes que también poseen su estructura “formal” pero que “son las que se van rompiendo cada vez que asume un nuevo gobierno”, algo que ocurre, según su mirada, porque “en Argentina no hemos tenido políticas de estado, sino que hemos tenido políticas de gobiernos, sobre todo en salud”.

En nuestro país existen “sólo unos 180/190 servicios de cuidados paliativos”. “No alcanzan”, asegura la profesional. “Lo que tratamos de hacer – los paliativistas – es formar a los demás colegas para que hagan lo que se llama una atención paliativa, sin necesidad de ser un paliativista experto o especializado, para que pueda aplicar estos criterios y conceptos”.

La Dra. Graciela Jacob fue quien tuvo a su cargo la edición general (2014) del “Manual de los Cuidados Paliativos para la Atención Primaria de la Salud”, lo que se convirtió en una herramienta indispensable en la que se reúnen “todos los conceptos básicos para que cualquier médico pueda atender las necesidades paliativas de una persona” y que está a disposición de los equipos de salud que trabajan en el primer nivel de atención y que deseen informarse al respecto, en todos los centros de atención primaria de salud del país.

Su especialidad se traduce en incuestionable pasión. “En la medicina hay un abordaje más tradicional o convencional o, como muchos dicen, se enseña y ejerce la medicina hegemónica que tiene un esquema centrado en la enfermedad y no en la salud” explica la Dra. Jacob y agrega: “justamente porque está centrada en la enfermedad, el lugar en donde se realiza la actividad y enseñanza médica es en los hospitales, es decir con la persona acostada” y es allí donde aflora con más fuerza esa conjunción de médica socióloga y afirma “yo siempre pensé mi trabajo en términos de salud y no de enfermedad”. ¿De qué manera se logra ese abordaje tan integral?. Vuelve a ser clara y precisa: “cuando nosotros -los paliativistas-  abordamos la salud, lo hacemos desde todos los determinantes que hay alrededor de la salud, es decir desde lo económico, social, cultural, educacional, familiar, etc.”.

Para la Dra. Graciela Jacob ser paliativista es una forma de vida. Aspira a que en el país existan servicios especializados en todos los hospitales de alta complejidad y centros de atención primaria de la salud porque, además de ser un derecho humano como ya explicó, “en Argentina hay una ley (Ley 25.529) que nos ampara para recibir todo lo que como pacientes podamos necesitar en pos de una mejor calidad de vida”. Y agregó: “Es necesario que estos cuidados lleguen a toda la población que tenga  necesidades paliativas , según el nivel de complejidad que requieran. Por eso precisamos atención paliativa en el primero y en el segundo nivel de complejidad. Los equipos complejos de especialistas deben reservarse exclusivamente para quienes requieran una atención compleja”.

No siempre resulta sencillo comunicarle a una persona que deberá convivir con una enfermedad a lo largo de sus años o que el tiempo que le queda no es demasiado, algo sobre lo que también se trabaja, porque “¿quién puede saber con certeza cuánto tiempo vamos a vivir?”, se pregunta y nos peguntamos. “La medicina no es una ciencia exacta”, afirma la Dra. Jacob y agrega: “uno no le notifica nada a nadie, uno va hablando y las noticias las va dando a medida que el otro puede escucharlas. Es como con los niños, a los niños no les contás todo de golpe, los niños van preguntando y uno va contestando. Pero las personas tienen derecho a saber, entonces uno de los mecanismos es interiorizarse sobre cómo es el paciente. ¿Vos sos de las personas que quieren saber todo?, ¿no querés saber nada?, ¿querés ir paso a paso y yo te diga ahora cómo son las cosas para que después vayamos viendo? ¿De qué estilo sos?”.

En función de esas consultas, ese conocer lo más que se pueda al paciente, los cuidados paliativos entran en acción. “Nosotros somos los que tenemos que adecuarnos al paciente” explica y no duda al momento de asegurar que “lo que sí sabemos es que las personas que están gravemente enfermas lo saben; una cosa es que no lo quieran reconocer, o no lo quieran saber, o que no lo quieran decir o ponerlo en palabras, pero el que está enfermo sabe que está enfermo, y el que está con algo grave o potencialmente mortal también lo sabe”.

Y es en base a esos parámetros que los equipos de paliativistas comienzan a trabajar, como señaló en varias oportunidades “mirando al paciente de manera integral” para no perder nada de vista. “Nosotros, en general, no damos pronóstico y nunca decimos a vos te quedan seis meses, porque sería como decirle bueno, a ver… agarrá el calendario y cuando te queden 15 días prepárate”. Eso, la medicina paliativa “no lo admite”. “Acompañar, mejorar su calidad de vida, ayudar a que se sienta mejor, a que llegue al momento de partir sintiéndose persona”. Eso sí es lo que procura esta especialidad. Y no desde la teoría, sino desde los hechos.

“A algunos pacientes, cuando tienen cáncer por ejemplo se les hace un tratamiento de quimioterapia paliativo, ni bien son diagnosticados. Si padecen una enfermedad terminal no quiere decir que se vayan a morir ya” explica Graciela mientras relata casos como el de una de sus pacientes que “en este momento no está bien, pero desde hace años está sostenida por una quimioterapia paliativa, y en estos cuatro años – desde el diagnóstico – le han pasado muchísimas cosas buenas como haber terminado un posgrado, haber tenido un nieto, en fin… ha seguido viviendo” celebra.

Profundiza más aún cuando le consultamos si los cuidados paliativos tienen la capacidad de acortar o prolongar la vida: “mirá, casos de remisión espontánea sin tratamiento de enfermedades oncológicas hay algunos pocos descriptos en la literatura, y no se sabe bien por qué. Pero lo que si sabemos, y sobre ésto sí hay estudios -aclara-, es que hace unos años se hizo una investigación en Estados Unidos con pacientes que tenían tumores de pulmón y se los dividió en dos grupos, uno con pacientes a los que se les hizo el tratamiento estándar y nada más, y otro con aquellas personas a las que también se les hizo lo mismo, más cuidados paliativos desde el primer día de tratamiento, y lo que se midió fue la calidad de vida, cómo lo habían pasado unos y otros. El resultado, que no estaba previsto y que sorprendió a los investigadores, fue que no solamente vivían mejor los que recibían cuidados paliativos, que era lo que se esperaba porque era como investigar algo obvio teniendo en cuenta que si hay alguien que te cuida, te habla, te llama por teléfono vas a estar mejor, sino que además vivieron tres meses más en promedio que los del otro grupo”.

Reconoce que los cuidados paliativos aún no tienen el reconocimiento que se merecen. “¿Por qué es tan importante esto que cuento? porque los mejores tratamientos de medicación para el cáncer de pulmón, los metastásicos, avanzados y que no tienen cura, y que cuestan entre 150 y 200 mil dólares por mes, garantizan dos meses más de sobrevida a los pacientes. En cambio, los cuidados paliativos, sobre los que suelen decir *ay mirá, ustedes (los médicos paliativistas) vienen acá y le charlan nada más*, bueno, esos cuidados paliativos les garantizaron tres meses a varias personas por cero pesos”.

Respecto a la inexistencia de cátedras afines en la mayoría de las Universidades del país, Jacob aclara que “existen en algunas facultades bajo la modalidad de rotaciones optativas” ejemplo, en la de la Universidad de Rosario (en el pregrado), en la del Comahue (UNCo), en la Jauretche y en la Universidad de Buenos Aires (UBA)”. Pero el trasfondo es otro. La Dra. Jacob lo resume: “nosotros tenemos una educación formal de medicina que está armada como si fuesen ladrillos, pongo el ladrillo de anatomía, el de histología encima, el de cirugía, así como capas. Pero no hay una educación orientada a problemas” sintetiza.

Aún hay un largo camino por recorrer. Lo sabe. Pero eso no le impide para nada seguir creyendo que la medicina paliativa se está instalando cada vez con más fuerza y que en algún momento ocupará el lugar que le corresponde, ese en que el paciente es cuerpo y alma, con dolencias físicas y espirituales o anímicas.