#17 | “En paz y sin hacer fuerza”

Hace algunos años caminando por los pasillos del Hospital Británico de Buenos Aires me encontré con Eduardo, Andrea y Nicolás -los padres de Santino y su hermano menor-.

Ya habían pasado dos años desde que Santi había partido de este planeta y me alivió observar la alegría y el cariño con el que me saludaron. Y digo que me alivió porqué pensé que jamás volvería a verlos sonrientes y en el lugar donde habían vivido el episodio más doloroso de sus vidas.

Aquellos días habían quedado profundamente grabados en mi recuerdo de residente de pediatría.

Regresaban al hospital por primera vez luego de aquella noche donde Santino se iba dormido y tranquilo, sin dolor ni sufrimiento. A pesar de mi errado pronóstico, aquella mañana del reencuentro eligieron volver al lugar de los hechos y recorrer los 150 kilómetros que separan su pueblo de la provincia de Buenos Aires del hospital. Nicolás había empezado a jugar en las inferiores de un club de fútbol y necesitaba una evaluación cardiológica.

El pibe la rompe”, me contó su papá, chocho.

Cuando hago un gol, miro al cielo y se lo dedico a él” me contó feliz el enano de 9 años inmediatamente después de que sus padres me mostraran sus tatuajes con la cara de Santino. En sendos antebrazos Santi sonreía con esa dulzura que lo caracterizaba.

Durante los años que no volví a ver a esa familia supuse una decena de duelos posibles. En todos los casos los imaginé difíciles y turbulentos, producto de lo mucho que les costó soltar a Santi en aquellos últimos días, del inabarcable dolor que expresaban sus rostros hinchados de tanto llorar. Vislumbré la separación de sus padres y los problemas de conducta de su hermano en la escuela. Supuse con tristeza un odio irreversible hacía los médicos que no habían logrado curar la leucemia de su hijo.

Fueron meses muy difíciles donde pensé que nunca iba a lograr salir de la cama”, me dice Andrea con la serenidad de quien recuerda el desconsolado momento como un abismo del que creyó que jamás podría escapar: pero ahora está acá frente a mí, con los ojos brillosos de emoción al recordar a su hijito, y conectada nuevamente a su pulsión de vida.

Fueron hermosos aquellos minutos que me regalaron en el hall del hospital. Que me cerraran la boca y dinamitaran mis fantasías para siempre. Sentir con mi corazón que aquella familia había resurgido de las cenizas del infierno para homenajear a su hijo con el mejor recuerdo: el elogio a la vida y al amor.

Él se fue tan tranquilo aquella noche, se lo sentía en paz, sin hacer fuerza. Y yo agradezco todos los días que se haya ido sin sufrir”, dice su madre, para que la emoción y la sensación tardía del deber realizado me invadan el alma.

Santino pasó su último día relajado, sin síntomas y en una habitación común rodeado de sus seres queridos: gracias a que entre su familia y los pediatras encontramos el equilibrio justo para lograr un adecuado final de vida evitando cualquier tratamiento que pudiera resultar desproporcionado para esa situación. Ese recuerdo fue determinante para que su familia pueda dedicarse a recordarlo en paz y no ocuparse en limpiar su cabeza de los malos momentos del final.

Está ampliamente demostrado que un final de vida libre de síntomas y rodeado de amor impacta positivamente en la elaboración del duelo de los que acompañaron y quedan de este lado. No da lo mismo la manera en que se va un ser querido a la hora de atravesar el duelo. Y es más que evidente para quienes trabajamos en esto, para quienes lo viven de adentro o para quienes simplemente tengan la intención de observarlo.

Sin embargo hoy en día -existiendo sencillas herramientas que están al alcance de todos- muchas personas mueren sufriendo innecesariamente y/o solos en una terapia intensiva.

Y esto, a mi, no solo me resulta inadmisible, sino una mala praxis médica y humana.

Aún conservo con mucho cariño la película del perro BOLT que Santi me regaló en su último día del amigo. Cada tanto con mi hija la miramos en la cama. Esa es mi manera de homenajear a Santi y su familia y agradecerles todo lo que me enseñaron en aquellos días difíciles, y sobretodo dos años después.


por JAVIER GALLO
Pediatra Especialista en cuidados paliativos pediátricos y escritor 

Primero Persona

Es el diario de viaje de un pediatra paliativista hacia el interior de sí mismo. Utilizando el relato y la reflexión como aliados intentará encontrar alguna respuesta a las tantas preguntas que irán aflorando en su actividad profesional.

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