Por Jorge Alberto Ramos-Guerrero
Cuidar no espera: sobre el cuidado paliativo de niñas y niños en tiempos de pandemia
El dolor no espera, la enfermedad no tiene tregua. Por ello, cuidar es impostergable: que si el hospital está rebasado de pacientes con COVID-19, que si los profesionales de la salud están agotados, que si en el país se tiene falta de abasto de medicamentos, que si… a pesar de ello, no hay pretexto para claudicar. Nada de eso importa cuando Tavo(1), asustado, espera en una cama de urgencias pediátricas, mientras una masa en su abdomen crece desbordada y exponencialmente, acompañada de un dolor que lo sacude. Apenas cinco años son suficientes para contestar a la pregunta acerca de la intensidad del dolor, donde cero es “sin dolor” y diez es “el máximo dolor que ha tenido”. “¡Veinte!”, dice, mientras su ceño fruncido, las lágrimas en su cara y la taquicardia e hipertensión mostradas en el monitor nos evidencian que esa “experiencia sensorial y emocional desagradable asociada o similar a la asociada con daño tisular real o potencial”(2) a la que llamamos “dolor” se da en un ser humano que es niño afectando todo su ser de forma total y reclama alivio.
Seguimos atendiendo, mientras nuestro rostro apenas deja ver los ojos a través de las caretas, de los lentes especiales empañados y de los cubrebocas a los que ponemos nuestro nombre o una sonrisa que permita romper la barrera del encuentro con la que nos protegemos del bicho corona. “Estamos cuidándote para que no tengas dolor, Tavo”, decimos, sin la certeza de ser escuchados, mientras el opioide pasa en bolo por su vena y la enfermera prepara infusiones para seguir el manejo.
“Es un tumor de los agresivos, de los que están en varias partes del cuerpo”, dice, dudosa, la madre del niño, quien hace unos días se ganaba la vida y el pan para sus hijos como empleada doméstica. “Pero estará bien. Es un niño fuerte. Sólo quiere regresar a ver a Chuy (su hermano de once años)”. Hace un silencio mientras se llenan de agua sus ojos. “Se quedó en el pueblo. No pudimos traerlo con los demás…”. Luego se sorbe la nariz, mientras nos dice que se trajo al bebé de seis meses, dos niñas más y a la abuela para que las cuide, pero que dejó al mayor en su tierra que, cabe decir, es un área de alta marginación. Continuamos el seguimiento de su caso, entre infusiones y bloqueos, dejamos algún juguete que rompa el tedio y, de cuando en cuando, un caramelo que le haga sonreír.
Se suceden los días mientras que el hospital camina a ritmo propio. Las noticias del día anuncian que en México se han confirmado más de dos millones de casos totales y más de doscientas mil lamentables defunciones por COVID-19 desde que se inició la pandemia, hace más de un año. Sin embargo, no podemos parar, esperamos la vacuna como opción preventiva y confiamos en que el equipo de protección, así como las medidas de distancia, hagan lo propio. Toca el turno de ir a la terapia neonatal, donde una bebé con síndrome de Edwards (trisomía 18, con malformaciones severas, que generalmente son letales) está muriendo y requiere apoyo, al igual que sus jóvenes padres. Un poco de morfina que alivie la disnea, permitir el abrazo de la madre y la contemplación del padre; como parte del abordaje de las necesidades espirituales, el bautismo según su fe, que les brinda sentido y un momento especial que les permita recordar la breve existencia y facilite el duelo.
La consulta tampoco para, a veces virtual, la mayor parte presencial. Son muchos pacientes y familias que acompañar. Se programa a Vane para amputar su extremidad inferior por el osteosarcoma que le deforma su pierna. Charlamos sobre su deseo de ser bailarina, mientras se dibuja a sí misma ya con su prótesis, en una expresión gráfica de resiliencia que nos sacude y muestra la enorme fortaleza humana. Durante el día, recibimos la noticia de que Lupita ha muerto en casa, tranquila, como entrando en un sueño, gastada y desgastada por la leucemia. Pasa el tiempo. Tavo sale al pasillo después de semanas de encierro, sin dolor, flaco, sin pelo, sin embargo triunfante y sonriente en su carro de juego, y celebramos todos el instante presente que es también eterno.
Millones de historias vividas durante la pandemia, la misma que sacude nuestra realidad. En ella también están las experiencias de las niñas y niños que viven condiciones limitantes o amenazantes para la vida, para los cuales las curvas epidemiológicas y los fracasos de la salud pública no importan; ellos que nos exigen remontar los propios miedos y afrontar el hecho de que hoy es su momento, hoy es su tiempo. A ellos y ellas nos debemos porque el cuidar no espera.
(1) Todos los nombres de este relato son ficticios.
(2) Raja, S. N. et al., “The revised International Association for the Study of Pain definition of pain: concepts, challenges, and compromises”, en Pain, 1;161(9), septiembre de 2020, pp. 1976-1982.
BIO Jorge Alberto Ramos-Guerrero
Es sólo un ser humano en búsqueda de la versión más auténtica de sí mismo. Se define como un “sanador herido”, que encontró el sentido de la vida en el ser para los demás. Como herramientas para ello, estudió para Médico Cirujano y Partero (UDG), Especialista en Pediatría (UDG), Maestro en Desarrollo Humano (ITESO) y Master en Medidas de Soporte y Cuidados Paliativos en el Enfermo Oncológico (USAL-España), lo que le permite acompañar en atención paliativa a niñas y niños en el Hospital General de Occidente, Jalisco, México. Un caminante en esta encrucijada espacio-tiempo que en este andar espera aportar nuevos caminos.
Muy humano como siempre
Dtb amigo
Amigo, muchas gracias por leerme. Gracias por impulsar el trabajo paliativo pediátrico. Un abrazo fraterno.
Es un excelente ser humano, tuve el privilegio de conocerlo en una ponencia de tanatologia
Lety:
Muchas gracias por leer este humilde texto. Se de tu interés en el tema de “acompañar”. Que sea esto una realidad que humanice la atención de salud y la presencia compasiva.
Un abrazo fraterno.
Historias similares a las vividas por la q escribe, los niños y su dolor q no espera , a pesar de las crisis , a pesar de las bn pandemias, a pesar de los cansancios.
Gracias
Estimada Virginia:
Esas historias, las tuyas, las mías, las de tantos colegas y personas que atendemos nos impulsan a seguir a pesar de cualquier circunstancia ¿Acaso no vale la pena todo esfuerzo?
Un abrazo fraterno- soral.
Gracias!!!..merece compartir.Saludos desde Perú.
Estimada Katy:
Gracias por leer este texto, Un abrazo hasta Perú desde México, tu casa.
Difundamos la atención paliativa, como un derecho para todas y todos.
Un abrazo
Muchísimas Felicidades por lo trabajado, lo logrado mi estimado, lo compartido, lo valioso de tu trabajo!!! Muchísimas gracias por esto, por tu día a día, Dios te siga recompensando y llenando de luz, fuerza! Abrazo, que estés muy bien!!
Estimado Fer:
Muchas gracias por leer este humilde texto, por tus palabras de ánimo y por la bendición llena de luz. Trabajemos por un mundo más humano.
Un abrazo fraterno.
Gracias Jorge por tu sensibilidad humana, por tu entrega, por tu esfuerzo de ponerle nombre a lo que no lo tiene y por compartirte e invitarnos a la entrega.
Amigo:
Gracias por todo lo que he recibido de ti, tu amistad y acompañamiento. Que seamos seres humanos para los demás.
Te abrazo.
Muchas felicidades por esa dedicación y entrega hacia esos niños y niñas.
Y por esa calidez que lo caracteriza.
Estimada María Asunción:
Gracias por leer este texto, por tus palabras, por tu amistad. Trabajemos por la difusión, sensibilización, formación e implementación de los cuidados paliativos.
Un abrazo soral-fraterno.
Tu amigo.
Mi admiración y reconocimiento a tan humana labor.
Estimada Fabiola:
Gracias por leer, por tu amistad y tu pasión por que la atención paliativa sea universal para niñas, niños y adolescentes. Que la luz de tu hija nos llene de entusiasmo.
Un abrazo fraterno-soral.
Tu amigo
Gracias, gracias y siempre gracias, porque con su don de gente, su experiencia y el apoyo de sus colegas en el Perú, permitió que el Padre Emmanuelle regresara a su tierra.
Su esmero para servir resulta uno de los dones que Dios le entregó.
No hay coincidencias, son Diosidencias.
Lo abrazo con mi eterno agradecimiento y oro por usted.
Saludos desde la Ciudad de México
Ale:
Gracias por leer este humilde texto, por creer en los cuidados paliativos, y por que gracias a ti conocí a Emmanuelle, un gran ser humano.
Un abrazo soral.
Tu amigo.
Jorge, eres grande amigo, encuentras la esencia de servir al más vulnerable, con tus acciones. Un abrazo y mis respetos. Saludos desde León Gto.
Estimado Julio:
Gracias por leerme, por la amistad y la pasión puesta en avanzar en los cuidados paliativos pediátricos en nuestro país.
Un abrazo fraterno
Desde Zapopan, Jalisco, México.
hola Jorge soy lolita quien te hizo la pregunta sobre duelo perinatal en la sesion de cuidados paliativos, SSA, como puedo hablar o tener contacto contigo pues estoy estudiando una maestria en cuidados paliativos y este tema no es visto
Jorge, gracias por este hermoso texto, que con tan sentidas y reales y compasivas palabras describe tan bien y profundamente la esencia de los cuidados paliativos pediátricos. Gracias por estar en este camino con nosotros, e iluminar con poesía el hermoso, gratificante pero duro camino. Abrazo enorme